Table de concertation des aînés de l'île de Montréal
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Occupation : proche aidant

Vers une plus grande reconnaissance de cette fonction d’aide incontournable dans notre société

On dénombre près d’un million de proches aidants au Québec.  Ils fournissent plus de 80% des soins dont ont besoin les personnes avec des problèmes de santé prolongés et leur travail équivaut à une économie de 5 milliards de dollars pour le système de soins de santé canadiens. (AQDR, 2011)

Lorsqu’on est proche aidant et qu’on dispense des soins à sa mère, ou : à son père, à son mari, sa conjointe, son enfant ou un tout autre proche. Il est probable que l’on se retrouve dans la difficulté de concilier les tâches de proches aidants et celles de notre poste de travail. Pour plusieurs proches aidants, ceux-ci doivent même renoncer à leur travail à temps plein pour se consacrer à temps complet à leur proche malade, ce qui engendre des conséquences importantes.

« Les proches aidants, qu’on nomme parfois aidants naturels, sont des non professionnels, non rémunérés, généralement des membres de la famille, filles, épouses, belles-filles qui soutiennent un proche en perte d’autonomie, avec des incapacités ou en fin de vie. »*

Un nouvel outil de sensibilisation à la  conciliation travail et responsabilités de proche aidant, développé par le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal (R.A.A.N.M.), un organisme qui contribue à l’amélioration des conditions de vie des aidantes et des aidants, a été dévoilé publiquement cette semaine à la Maison du développement durable.

En quoi consiste cet outil d’information et de sensibilisation ?

Cet outil se compose d’un dépliant et d’une capsule vidéo témoignage. Sur la page couverture du dépliant, on y retrouve 10 repères qui permettent d’identifier une personne proche aidante et qui permettront à la fois aux proches aidants ainsi qu’à leurs employeurs de mieux comprendre leur réalité.

À l’intérieur du dépliant, on y retrouve : des mesures de communication proactives suggérées à la personne proche aidante afin de partager sa réalité avec son entourage personnel et professionnel; des faits concernant le marché du travail; des mesures d’aménagement du temps de travail (ex. : horaires flexibles) et les types de congés possibles. Quelques ressources sont également inclues à l’intérieur du document.

La capsule vidéo du R.A.A.N.M., disponible sur YouTube et sur Facebook, présente Lucie Chainey, présidente de l’organisme et proche aidante depuis plus de 20 ans auprès de son conjoint atteint de sclérose en plaques. Comme elle le souligne dans la vidéo, une personne proche aidante a besoin de beaucoup de support et de l’ouverture de la part de son employeur. Elle explique qu’elle a dû quitter son emploi face à la pression du travail, même si elle n’avait pas envie de laisser tomber son boulot. Selon Isabelle Létourneau, post-doctorante à la Chaire de gestion de la santé et de la sécurité du travail de l’Université Laval, les employeurs devraient penser au programme d’aide aux employés afin d’adapter certaines conditions d’emploi des proches aidants à leur besoin respectif.

Un projet issu de la consultation et de la concertation

En 2012, le Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal a organisé trois rencontres régionales de consultation auprès des proches aidants en emploi, des représentants syndicaux et des employeurs de l’île de Montréal, desquels a découlé un document synthèse. Quatre ans auparavant, un comité spécial pour contrer l’appauvrissement des proches aidants avait été mis sur pied. De plus, le R.A.A.N.M. a été mandaté en 2010 afin de travailler sur le maintien des proches aidants en emploi. Contraints bien souvent de diminuer leurs heures de travail, les personnes proches aidantes voient leur revenu significativement diminuer. Suivant la création de l’outil de sensibilisation « conciliation, travail et responsabilités de proche aidant » et de sa tournée d’information, la  finalité du projet, prévue cette année, consistera en la mise sur pied d’une concertation conciliation travail et responsabilités de proche aidants.

Communiqué de presse de la conférence de presse du R.A.A.N.M.

*Direction des communications du Ministère de la Santé et des Services sociaux. Chez soi, le premier choix. La politique de soutien à domicile, Québec, 2003, p.6

Le Protecteur du citoyen vivement préoccupé par l’accessibilité aux services de soutien à domicile

Source : L'Actuel - Québec Hebdos

Peut-on encore envisager de rester à domicile, même en perte d’autonomie, sans que cela compromette notre santé et notre sécurité? La question se pose face au rapport d’enquête du Protecteur du citoyen rendu public la semaine dernière. Ce rapport nous indique clairement qu’il y a un manque d’accessibilité aux services de soutien à domicile à long terme. Le rapport d’enquête va même très loin, en mettant en lumière de nombreuses incohérences dans ce programme.

Une hausse des plaintes, indicateur d’un réel problème?

Il faut savoir que ce rapport se base sur les plaintes reçues par le Protecteur, de la part d’aînés ou de proches qui se sont vus refusés ou réduire les services leur permettant de rester chez eux. Cela signifie que ces personnes ont déjà posé une plainte de premier niveau, auprès du Commissaire aux plaintes et à la qualité et qu’ils font appel de leur décision. Par conséquent, ces plaintes ne constituent que la pointe de l’iceberg, car il faut y ajouter les plaintes reçues par les Commissaires en région! Pourtant, l’an dernier déjà, cet organisme indépendant qu’est le Protecteur, qui rend ses comptes devant les députés, avait souligné les mêmes problèmes. En 2011-2012, le nombre de plaintes reçues les neufs premiers mois avaient déjà augmenté de 60% par rapport à 2009-2010! (p. 2 du rapport).

Une application négligée de la politique de soutien à domicile

Le document fait ressortir un important écart entre les principes et orientations de la politique de soutien à domicile « Chez soi : le premier choix » et la réalité vécue par les personnes qui ont une incapacité significative et persistante. D’ailleurs, une grande partie des agences et des CSSS ont révisé au cours des dernières années leur cadre de référence des services à domicile. Ce cadre détermine notamment les critères d’admission aux services et les conditions des services offerts. Ce document doit à priori se baser sur la Politique ministérielle, mais le Protecteur a constaté que les cadres révisés, pour certains, correspondaient peu à ces principes initiaux. .

Pour rappel, en 2003 le ministère de la Santé et des Services sociaux a adopté une Politique de soutien à domicile. Cette politique établit que : « Dans le respect du choix des individus, le domicile sera toujours envisagé comme la première option, au début de l’intervention ainsi qu’à toutes les étapes » (ministère de la Santé et des Services sociaux, Québec, 2003).

Dans son rapport, le Protecteur du citoyen identifie les divers éléments qui dérogent à la politique de soutien à domicile :

  • L’apparition de nouveaux critères d’exclusion (accès à une assurance privée, présence d’un proche-aidant, etc.)
  • La mise en place de plafonds d’heures de services souvent bien en deçà des besoins évalués (dont les limites d’heures de services varient d’une région à l’autre)
  • Les disparités dans l’accès et l’application de la politique entre les différentes Agences et CSSS (un déménagement a des conséquences sur le nombre d’heures de services de soutien)
  • La diminution des heures de services
  • L’allongement des délais d’attente

De lourds impacts pour les aînés et leurs proches

L’analyse constate que le manque de ressources de soutien à domicile aura des conséquences directes sur l’épuisement vécu chez les proches-aidants et sur le système de santé, car les personnes ne pouvant recevoir de services à domicile continueront d’occuper des lits dans les centres hospitaliers. La Protectrice du citoyen, Raymonde Saint-Germain se dit très préoccupée par les conséquences du manque de services à domicile sur la sécurité et la qualité de vie des aînés en perte d’autonomie.

Le Protecteur s’inquiète même que certaines sommes aient servies non pas aux services d’aide à domicile… mais pour absorber le déficit de certains CSSS. Un article de La Presse note que plutôt qu’augmenter comme il était annoncé en 2010, le nombre d’heures de services à domicile a diminué de 200 000 heures entre 2009 et 2011. Le nombre de personnes âgées desservies a aussi diminué. Pour en savoir plus, lisez l’article de La Presse en cliquant ici. 

Vieillir chez soi permettra-t-elle aux citoyens aînés d’envisager le domicile comme la première option?

Très bientôt, le gouvernement présentera sa nouvelle politique Vieillir chez soi. Nous tenons à ce que les constats et recommandations du Protecteur du citoyen soient vivement considérés dans la mise en place de cette nouvelle politique. Comme l’indique le rapport, «l’inadéquation entre l’offre de services et la réalité des budgets alloués en soutien à domicile cause des préjudices aux personnes en attente de services et à leurs proches aidants». Cette inadéquation est inacceptable et le plan d’action dévoilé prochainement devrait présenter des mesures concrètes pour améliorer l’accessibilité aux services de soutien à domicile. C’est un enjeu incontournable pour notre société qui compte un nombre croissant d’aînés à travers la province et dans laquelle le fait de choisir où vieillir et dans quelles conditions est un droit fondamental.

Pour lire le rapport du Protecteur du citoyen, cliquez ici.